La lucha por concientizar sobre el síndrome de Tourette

Se trata de una condición neurológica crónica que se manifiesta en forma de tics gestuales o sonoros y sus síntomas se presentan a partir de los 5 años hasta antes de los 18.

Desde el 15 de mayo al 15 de junio se extiende el mes de concientización mundial sobre el síndrome de Tourette, una condición neurológica que se manifiesta a través de tics motores y que al ser crónicos, no tiene cura.

“El Tourette es una condición neurológica que se manifiesta a través de tics motores y fónicos y además presentan trastornos asociados como trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Lamentablemente hasta el día de hoy no existe una cura, pero sí hay diversos tratamientos con equipos interdisciplinarios compuestos por un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, familia y docentes. Si todos trabajan en equipo, los niños pueden salir adelante”, comentó a Crónica, Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.

Asimismo, marcó que “la terapia recomendada para el Tourette mundialmente es la terapia conductual, en donde se les enseña a los chicos a revertir esos movimientos con actividades de reversión de hábitos. Hablamos de una enfermedad hereditaria y se da de 3 a 4 veces más en varones que en mujeres. Los primeros síntomas con tics sencillos y simples que pueden ser pestañeo, muecas, movimientos de cabeza, pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18. Para que sea diagnosticado el Tourette los tics deben permanecer durante 1 año”.

Por otro lado, la entrevistada señaló: “no hay ningún estudio que diagnostica el Tourette, se lo hace a través de la observación y el relato de esa mamá o papá que le cuenta al médico que hace ya varios meses o casi un año que su hijo tiene esos tics, que además varían en forma, intensidad y que se dividen en tics simples y complejos. Hoy es la cabeza y mañana los ojitos o los brazos”.

Culminando, Bonzini dijo que “en el colegio es muy importante que se sepa sobre este síndrome y haya capacitaciones para todos los docentes, los compañeros y las familias, porque donde son diagnosticados abarca la etapa de escolaridad inicial, primaria y secundaria. Son niños brillantes, hay que hacer adaptaciones metodológicas, no curriculares. Los que se quieran comunicar con nosotros pueden hacerlo a través del correo electrónico [email protected]”.

Historia de vida: cómo es vivir con el Síndrome de Tourette

Marcela Cuenca, madre de un joven comodorense brindó su testimonio para visibilizar y concientizar a la sociedad sobre este trastorno neurológico que afecta a 1 de 400 chicos.
En primera instancia, manifestó que “lo difícil de este síndrome, es la falta de información que hay al respecto. Cuando mi hijo Francisco Bayón empezó jardín de 4 notaba cosas que otros nenes no hacían, por ejemplo a él no le gustaba ensuciarse las manos, o los ruidos cuando arrastraban las sillas y cuando se lo planteábamos a su seño la respuesta era que era algo normal”.

Asimismo, sostuvo que “así de a poco aparecían más movimientos con los ojos, piernas y brazos. Fue pasando el tiempo y cada vez llegaban más problemas, empezó la primaria y allí sus compañeros se burlaban y esa fue la peor época porque no quería ir a la escuela. Un día cansada de todo, decidí buscar información en internet y ahí conocí el Síndrome de Tourette. Vi videos de madres que les había sucedido exactamente lo mismo que a mí, entonces fuimos a ver a un neurólogo infantil que en la primera consulta lo diagnosticó”.

[caption id="attachment_720755" align="alignnone" width="696"] Francisco Bayón[/caption]

Continuando, agregó: “hicimos estudios para descartar alguna otra patología y la médica me dijo que esto era llevadero con un grupo interdisciplinario y que acá en Comodoro ella creía que no iba a conseguir ya que ejercía hace 36 años y solo había visto un caso en Buenos Aires”.

Por último, Cuenca expresó que fue ahí cuando se contacto con la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, entidad desde la cual comenzaron a guiarla. “Hicimos un tratamiento con terapia cognitiva conductual con un psicólogo de Buenos Aires por Skype y ahí arrancó todo. Para la escuela tuvo psicopedagoga y luego tratamientos con psicólogo, psiquiatra y demás. Gracias a Dios el 2020 Francisco terminó la secundaria y siempre con el acompañamiento necesario. El Tourette nunca viene solo, mi hijo por ejemplo tuvo coprolalia, ecolalia y se arrancaba el pelo. Ahora ya tiene 18 años, comenzó la Universidad y va a intentar hacerlo solo, pero siempre sabiendo que cuando necesite, tendrá su acompañamiento”.