29 de octubre: Día mundial de la psoriasis
En Argentina, entre el 2 y 3% de la población vive con psoriasis y se estima que, de estos casos, entre un 10 y 30% podría desarrollar artritis psoriásica. “Hoy ya hablamos de enfermedad psoriática, una afección crónica, inflamatoria e inmunológica que no solo afecta a la piel, sino también a las articulaciones, siendo sus manifestaciones más frecuentes la psoriasis y la artritis psoriásica. Muchas personas siguen considerando a la psoriasis como una enfermedad menor o cosmética, que solo afecta la piel, desconociendo su alcance, gravedad e impacto en todo el cuerpo que va desde las articulaciones hasta el corazón, comorbilidades asociadas, e incluyendo especialmente a la salud mental” explica Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO (Asociación civil para el enfermo de psoriasis).
Bajo el lema “Juntos, frente a la salud mental” se lleva adelante este año el “Día mundial de la psoriasis”, una fecha concebida por y para pacientes, impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA por sus siglas en inglés) y que, desde hace más de una década, cada 29 de octubre, busca dar voz a las personas que viven con enfermedad psoriática en todo el mundo.
Siguiendo este lema, desde AEPSO llevaron adelante una encuesta para relevar, entre otros aspectos, el impacto de la enfermedad en la salud mental de los argentinos. “Buscamos reforzar con evidencia y datos lo que escuchamos de las personas que se acercan a AEPSO para pedir ayuda: el impacto que tiene la enfermedad en toda su vida, de forma amplia, más allá de los síntomas más visibles” detalla Fernández Barrio.
Del total de los encuestados, cerca del 20% informó que se encuentra realizando tratamiento psicológico y más del 8% está en tratamiento psiquiátrico. El 22% afirmó tener un diagnóstico de depresión o ansiedad. 1 cada 10 afirma que toma alguna medicación psiquiátrica, el 4% fue alguna vez hospitalizado o internado debido a una crisis por la enfermedad y el dato más alarmante es que más del 18% de los mayores de 18 años, pensó alguna vez en lastimarse o quitarse la vida.
“El impacto en la salud mental guarda una estrecha relación en cómo la enfermedad atraviesa a las personas. Las relaciones familiares, laborales y sociales pueden verse afectadas y como consecuencia aparecen los sentimientos de inseguridad, preocupación, vergüenza, frustración, estigmatización, ira, baja autoestima y tal como pudo evidenciar también la encuesta, síntomas depresivos” amplían desde AEPSO.
En las personas encuestadas mayores de 18 años, cerca de un 30% (28,8%) manifestó que la enfermedad le impidió acceder a un trabajo (más allá que el 61,6% afirmó contar con un empleo en la actualidad). Entre quienes decidieron hablar de su condición, la mayoría manifestó sentimientos de incomodidad y vergüenza, llegando incluso a sentirse en desventaja solo por el hecho de padecer la enfermedad. En la misma línea, 1 de cada 4 personas que estudian, afirmaron tener que abandonar o suspender esta actividad debido a su condición, la mitad sostiene que tuvo problemas de concentración y cerca de un 30% (29,3%) reconoce que afectó su rendimiento. Si bien aún debe remarcarse que no es una enfermedad contagiosa, que las placas en la piel estén a la vista, en ocasiones pueden generar rechazo o temor, de hecho, un porcentaje no menor (16,6%) afirma que sufrió discriminación, burla o maltrato por parte de compañeros.
Para la mitad de los encuestados la enfermedad es además un impedimento para formar pareja o tener relaciones sexuales. Un gran porcentaje (48,3%) manifiesta tener una vida social “con limitaciones” con un 29% que enfatiza que su condición “los limita mucho”. El 32,9% afirma no sentirse muy acompañado por su familia “Este es un dato alarmante porque es un porcentaje muy alto para una enfermedad que requiere mucho entendimiento y comprensión de las personas que nos rodean” enfatiza Silvia Fernández Barrio y agrega: “Otro dato que me parece importante destacar es que un 20% se siente una carga para la familia o cree que le tienen lástima, esto impacta directamente en la salud mental”.
Si bien la enfermedad no tiene una cura los tratamientos han evolucionado notablemente permitiendo a los pacientes una mejor calidad de vida, un control de la enfermedad y el camino hacia la remisión. El diagnóstico a tiempo, un tratamiento temprano y su correcto cumplimiento, permiten evitar serias complicaciones, así como un mejor manejo de las mismas. Sin embargo, la encuesta muestra que un 40% de los pacientes en tratamiento no se encuentra satisfecho y el 46,4% pensó alguna vez en abandonarlo, principalmente por la falta de resultados. Esto se alinea con cerca de la mitad de los participantes que manifestó pensar en el cambio del profesional.
“A estos datos, que nos han sorprendido por su alto impacto, debemos sumar el estrés, la ansiedad y la depresión que genera la burocracia de nuestro sistema de salud para acceder a un tratamiento, en especial para los enfermos con diagnóstico de enfermedad moderada a grave. La salud mental de estos pacientes se encuentra altamente comprometida” enfatiza Fernández Barrio y agrega: “Es fundamental encontrar el profesional adecuado que pueda acompañarnos a encontrar el mejor camino para transitar la enfermedad. Pero también es importante seguir las pautas de tratamiento indicadas y acordadas con nuestro médico con responsabilidad”
De la mano de los más importantes referentes de la especialidad, el miércoles 26 de octubre, entre las 19.30 y 21.30, AEPSO, con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO) y la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR), llevará adelante por tercer año consecutivo el Congreso para pacientes “Psoriatika: En la búsqueda del rumbo correcto” (http://www.psoriatika.com). “Es primordial que como asociación de pacientes brindemos espacios para entender cada vez más sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla, en un diálogo constante entre organización de pacientes, médicos, autoridades y prestadores de salud. Desde AEPSO buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones a través de la información correcta, con evidencia científica y así empoderarnos frente a la enfermedad y a las barreras que se nos plantean” concluyó Fernández Barrio.
