Una paciente electrodependiente recibió un grupo electrógeno

La Fundación Luz de Esperanza, que reúne a familias de personas electrodependientes, recibió un grupo electrógeno de parte de la SCPL, que será utilizado por una paciente.

La beneficiaria es Malena quien tiene microcefalia, con lo cual es imprescindible que esté las 24 horas conectada, además hace uso de un aspirador y una bomba de alimentación para su botón gástrico. Su mamá, Olga Pelozo expresó: “Mi hija hace uso de varios aparatos electrónicos, entre ellos uno para calefaccionarla y que no pierda temperatura corporal y además, un aspirador.

Cada vez surgen más complicaciones en su salud con lo cual este aparato viene a solventar y subsanar esta situación”.

Fundación Luz de Esperanza

En diálogo con Crónica, el presidente de la Fundación Luz de Esperanza, Christian Sosa, explicó que este equipo sirve para mantener los tratamientos de los pacientes cuando hay cortes de energía.

“La ley de electrodependientes salió en 2017; cuando recién salió entregaron algunos grupos electrógenos pero después como no había ninguna representación de nadie, la gente iba y lo peleaba sola y quedaba dando vueltas el trámite” recuerda Sosa y mencionó que la mujer que recibió el aparato esta semana estaba a la espera hace años, por lo que la fundación comenzó a agilizar las gestiones.

Sobre los problemas que enfrentan quienes dependen de la energía, menciona que “ante un corte de luz esa persona es vulnerable, la tienen que trasladar al hospital o a la casa de un familiar que tenga energía en ese momento. Cuando hay un corte de energía, el grupo electrógeno te suministra energía a la habitación y al equipamiento. Por lo general la mayoría de los electrodependientes tienen concentrador de oxígeno, bomba de alimentación, respirador artificial, aspiradora; todo va con corriente” explica.

Ley de electrodependientes

La ley 27.351 de personas electrodependientes señala que quienes requieren de energía eléctrica por cuestiones de salud deben ser exceptuados en el pago de los consumos del servicio de electricidad, el medidor de luz del domicilio debe estar identificado para evitar que sufran desconexiones, y requieren de grupos electrógenos para los momentos en que se produzcan cortes de energía. Todo esto actualmente está siendo gestionado entre la Fundación Luz de Esperanza y la SCPL.

“A raíz de la lucha que venimos haciendo, logramos que la Cooperativa acate la ley y hoy en día estamos en vías de gestión, trabajando en conjunto, manejando el listado de electrodependientes y los que se están inscribiendo nuevos. Estuvimos haciendo bastante difusión, la gente se empezó a enterar y logramos que se empiece a inscribir; nosotros ayudamos a gestionar” destacó Sosa.

En esta línea, valoró el trabajo con la SCPL: “La verdad que está buenísimo porque ellos comprendieron la situación y tuvieron la buena voluntad de darle curso a todo lo que veníamos pidiendo”.

Actividades sociales

Por otra parte el 17 de mayo se conmemora el Día Nacional de las Personas Electrodependientes y para esa fecha realizaron un acto en la costanera con el acompañamiento de artistas y el martes salieron a entregar regalos a los niños de la fundación con motivo del Día del Niño.

“Era una problemática que había que sacar a la luz” afirma Sosa y cuenta que “también se han contactado con nosotros de otras provincias y de la Asociación Argentina de Electrodependientes de Buenos Aires; tenemos reuniones por Zoom y vamos viendo cómo está el resto de las provincias, porque la ley es una pero el contexto en cada provincia es diferente”.

“Tenemos la misma experiencia de vida y vamos a salir adelante entre todos”

La Fundación “Luz de Esperanza” es una agrupación sin fines de lucro que nuclea a más de cincuenta familias de pacientes electrodependientes, con el fin de hacer valer sus derechos, mejorar su calidad de vida y generar consciencia en la comunidad.
“Somos 53 aproximadamente, más los que se están sumando. Somos un montón de familias que venimos pasando por esto. La situación de la mayoría de los electrodependientes es grave, por lo general la familia lo vive pero es algo desconocido para el resto. Hoy estamos unidos, eso es lo más importante” destaca Christian Sosa.

En este sentido, el presidente de la Fundación expresa la importancia de agruparse para ayudarse y darse contención; “la gente está unida, nos vamos ayudando con la problemática que hay, tenemos gente que tiene obra social, gente que no tiene, y nos vamos dando una mano con los insumos igual. Antes te faltaba un insumo y te encontrabas en un problema grave:

tenías que salir a comprar y te salía carísimo, o tenías que usar algo que ya estaba vencido. Hoy tenemos la posibilidad de decir en el grupo: me faltan cánulas, me falta un botoncito gástrico, un prolongador, alguien tiene leche porque no mandaron de la obra social o del hospital, o porque está demorado el pedido. Nos vamos dando una mano, eso es lo más importante”.

“No están solos”

También recuerda que hace varios años, con la falta de información y de una red de apoyo era todo más difícil para la familia con un hijo enfermo. “Hay familias que están hace años peleándola y ahora se están incorporando chicos jóvenes que se encontraron con que su hijo tiene una patología y recién arrancan con todo eso que pasamos nosotros: primero es aceptar que tu hijo está enfermo, que tenés que salir a pelearla y a todos esos chicos les vamos dando apoyo”.

En conclusión, Sosa expresa a todas las familias que tienen hijos electrodependientes que “no están solos. Es una pregunta que se hacen todos, ¿me pasó solamente a mí? Y no, somos un montón que tenemos la misma experiencia de vida y vamos a salir adelante entre todos”.