Cómo tratar las epilepsias que no responden a medicamentos

La terapia cetogénica consiste en la implementación de una alimentación específica que requiere incorporar determinadas cantidades de macronutrientes: es alta en grasas, adecuada en proteínas y muy bajas en carbohidratos.

Este tratamiento nutricional provoca un cambio en el metabolismo cerebral, que empieza a utilizar cuerpos cetónicos como fuente de energía en lugar de glucosa y eso -en muchos pacientes que no responden a fármacos- tiene un impacto contundente en la reducción o eliminación de crisis epilépticas, conocidas como convulsiones.

“La terapia cetogénica requiere esfuerzo, organización, disciplina, apoyo del resto de la familia y amigos, también contención en la escuela y ámbitos sociales donde desarrollamos nuestras actividades, pero se puede iniciar y sostener el tiempo que sea necesario, vale la pena intentarlo, porque ¡los resultados pueden ser muy beneficiosos!”, explicó Evangelina, mamá de Sofía, que la implementó durante 2 años completos y está libre de crisis desde el año 2018, poco tiempo después de iniciado el tratamiento.

A partir de la extrapolación de estadísticas internacionales, se estima que, en Argentina, hay alrededor de 300 mil argentinos con epilepsia. En la mayoría de los casos se logra controlar con medicación, pero cerca de un 30% de las veces no y es necesario recurrir a otras estrategias de tratamiento, entre las cuales la terapia cetogénica cuenta con más de un siglo de uso y robusta evidencia de sus beneficios.

Hasta el 60% de los pacientes que realiza esta terapia reduce a más de la mitad sus crisis epilépticas, y un porcentaje significativo las elimina por completo.

“Este es un abordaje muy efectivo, pero presenta desafíos. Uno de ellos es que más especialistas en neurología conozcan en profundidad esta alternativa y estén dispuestos a indicarla cuando corresponda.

Además, requiere trabajo en equipo entre neurólogos y nutricionistas para acompañar a las familias, porque es un tratamiento complejo que requiere una implementación y seguimiento por un equipo especializado.

Y, tercero, requiere estricta adherencia al tratamiento, por lo que la familia tendrá que realizar un esfuerzo también para sostenerlo en el tiempo”, sostuvo la Dra. María Vaccarezza, Subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Recetas, la mejor manera de apoyar a las familias

Los padres y madres de niños con enfermedades crónicas están más expuestos a niveles elevados de estrés. En el caso de la epilepsia, Evangelina, además de haberlo experimentado en primera persona, interactúa constantemente con otros padres a través de la comunidad digital que ha ido construyendo en redes sociales, y sostiene que “como papás de niños con una enfermedad que atender, estamos constantemente navegando un mar de emociones. Miedo, angustia, ansiedad, tristeza y enojo pueden ser algunas de ellas. Son muchos los desafíos y las barreras por romper, además de lidiar con la preocupación de las crisis diarias, los efectos adversos de los tratamientos farmacológicos y los estigmas sociales asociados con la epilepsia”.

Además, se ha estudiado ampliamente que los cuidadores de niños con epilepsia experimentan tasas más altas de ansiedad, depresión, privación del sueño y disfunción familiar (problemas de comportamiento, de comunicación o para resolver conflictos).

Al considerar juntas las demandas de la epilepsia y las de la terapia cetogénica, las familias de niños/ niñas con epilepsia refractaria tienen más riesgo de experimentar estrés por disminución de interacciones sociales, dificultades con la falta de adherencia y falta de tiempo y apoyo médico/ nutricional.

De todos modos, con organización y contención, las familias se acomodan a la realidad que les toca vivir y salen adelante y buscan los caminos para alcanzar el mejor control posible de las crisis de su hijo o hija, cuando los medicamentos ya no hacen efecto.

Sostener la adherencia a la terapia cetogénica es un desafío inclusive para las familias que logran controlar las crisis, pero es tan contundente el beneficio potencial que los profesionales de la salud que conocen su impacto pregonan por su adopción, en los casos en que corresponda.

“Si bien al hablar del tratamiento cetogénico generalmente se hace foco en sus aspectos negativos y más desafiantes, nos puede regalar un montón de momentos de satisfacción, alegría, y gratitud. Nada nos hace más felices que preparar una receta y que a nuestro hijo o hija le guste y la coma con alegría. Para mí, ese es uno de los pilares de este tratamiento”, agregó Evangelina.

Para facilitar la elaboración de alimentos existen fórmulas nutricionales desarrolladas específicamente para aportar los nutrientes necesarios en su proporción adecuada y que pueden reemplazar alguna de las comidas o ser parte de la elaboración de una receta para simplificar el proceso. “El apoyo de los equipos tratantes y de nutricionistas especializados para orientar sobre la elaboración de alimentos y recetas prácticas y variadas es una contribución enorme que facilita comenzar y mantener la terapia.

Estoy convencida de que junto a otros padres y madres podemos crear redes para complementar y enriquecer ese conocimiento desde nuestra experiencia personal con la terapia cetogénica, ya que somos nosotros, cocinando con nuestras propias manos, quienes sostenemos el tratamiento día a día, concluyó Evangelina.