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26 de marzo, Día Mundial para la Concientización

De las crisis convulsivas a la discriminación, los obstáculos que deben sobrellevar los pacientes con epilepsia

martes 26 de marzo de 2024
De las crisis convulsivas a la discriminación, los obstáculos que deben sobrellevar los pacientes con epilepsia

Es la enfermedad neurológica más frecuente en el mundo y en Argentina hay cerca de 300 mil personas con esta patología. Aunque sus derechos están garantizados por ley, muchas tienen dificultades para acceder a la medicación o para integrarse en ámbitos laborales y sociales.

La epilepsia es la primera enfermedad neurológica más frecuente en niños y la segunda en adultos, luego del accidente cerebrovascular. Se trata de una patología crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Cada año se detectan más de 5 millones de casos nuevos en el mundo y alrededor de 50 millones de personas conviven con este trastorno, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El organismo advierte que su prevalencia es mayor en países de ingresos bajos y medios, donde la tasa de incidencia llega a triplicar la de los países más desarrollados. “Se considera que puede afectar hasta el 1% de la población. En Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes”, explica la epileptóloga Valeria Muro (MN 114254), jefa de la sección de Neurología Infantil del Servicio de Neurología del Hospital Británico Buenos Aires.

“Las crisis epilépticas pueden manifestarse en cualquier momento de la vida, pero son más prevalentes en la infancia temprana y en la adultez. En la mayoría de los pacientes está claro el motivo y es fácil de saber la causa o etiología. Pero en otros se reconoce qué tipo de epilepsia presenta pasados varios años”, detalla la especialista. Estudios internacionales indican que es mucho más frecuente después de los 60 años, con una relación de 6 a 1 respecto de los casos detectados en los primeros años de vida. 

El correcto abordaje de esta patología es fundamental para la elaboración de políticas de salud pública. El neurólogo Alfredo Thomson (MN 57365), director del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, plantea que “tratar adecuadamente a las personas con epilepsia tiene un impacto socioeconómico muy alto, según lo demostrado en la campaña mundial de la OMS y la Liga Internacional de Epilepsia (ILAE) y del Bureau Internacional (IBE), cuyo lema fue ‘sacar las epilepsia de las sombras’”.

Sin embargo, hoy muchos pacientes deben hacer frente a trabas burocráticas y sociales que complican su situación. “Existe discriminación para acceder a la educación y al trabajo, en todo el mundo, no solo en los países en vías de desarrollo donde vive la mayoría de las personas con epilepsia. Hay mucha ignorancia sobre esta enfermedad. Un ejemplo es que en la Argentina los docentes o las fuerzas de seguridad no tienen entrenamiento para saber qué hacer ante una crisis epiléptica tanto en aulas cómo en la vía pública. De ahí la importancia de difundir conocimientos sobre esta frecuente enfermedad”, explica el especialista, en el marco del Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, que se conmemora este 26 de marzo. 

¿Qué es la epilepsia?

El neurólogo infantil Alberto Espeche (MN 91050), Presidente de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Materno Infantil de Salta, explica que esta enfermedad “se caracteriza por una actividad epiléptica anormal crónica en el cerebro que causa convulsiones o conductas o sensaciones inusuales, muchas veces pérdida de conocimiento y que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”. 

El experto detalla que es más frecuente en áreas rurales y en estratos sociales menos favorecidos, donde muchos pacientes sobrellevan difíciles condiciones de vida y no tienen acceso al tratamiento. “En la Argentina debe considerarse a la epilepsia un problema de salud pública y una prioridad política para proporcionar un adecuado diagnóstico y tratamiento, promoción y prevención, investigación y lograr un acceso de los pacientes en todas las regiones del país a los sistemas de salud”, dice.

Además, enfatiza que deben priorizarse el control del embarazo, del parto, de los recién nacidos, las inmunizaciones, la prevención de los accidentes de tránsito y los traumatismos de cráneo como causas prevenibles de epilepsia.

El doctor Espeche sostiene que esta patología neurológica puede ser considerada “una enfermedad oculta” por la discriminación que recibe de parte de la comunidad y en lugares de trabajo, las escuelas e incluso hogar. “Debido a la ignorancia, incomprensión y estigmatización asociada con la enfermedad muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que perjudican más que la epilepsia. Esto puede perjudicar tanto el potencial económico de las personas como el bienestar social”, plantea.
 
En primera persona

“Siempre tenemos obstáculos para hacer cumplir los derechos de mi hijo como paciente y como persona con discapacidad. Nuestra capacidad de socializar es poca y cercada debido a sus manifestaciones ante cualquier cosa que no le resulte familiar o cómoda”, cuenta Cintia, madre de Lautaro, a quien le diagnosticaron epilepsia a los 7 años. Los síntomas iniciales de su hijo fueron la pérdida del control de su cuerpo y ausencias. “Tardaron unos meses en detectar la epilepsia”, recuerda.

Argentina cuenta con una ley de epilepsia que cubre el acceso a la medicación al 100%, sin necesidad de tener una discapacidad por esta patología. Sin embargo, los pacientes y sus familias deben sortear obstáculos y negativas recurrentes a la hora de hacer valer este derecho. Mirtha, mamá de Pablo, a quien diagnosticaron cuando tenía un año y medio debido a las crisis de ausencia que presentaba, debió ir a la Justicia para que le entregaran la medicación adecuada. Y así y todo, continuaron las trabas.

“Sólo con un recurso de amparo y justificando con estudios su epilepsia refractaria me dieron la medicación. Luego la obra social quiso darme un aceite que el médico neurólogo no recetó, por lo que nuevamente tuve que manifestar por medio de nuestro abogado que como madre los hacía responsable de lo que le pasará a mi hijo y que debían respetar las indicaciones médicas”, relata. Gracias a su perseverancia logró acceder al cannabis farmacéutico que le habían indicado para reducir las crisis (Convupidiol) y así complementó el tratamiento que venía realizando con otras drogas. El resultado de tanta lucha fue positivo. “En la socialización sentimos que al dejar en segundo plano sus crisis mejoró muchísimo nuestra relación con mi hijo y él a su vez está muy conectado y responde a su manera a nuestras voces”, detalla.

Qué pasa cuando los pacientes no responden al tratamiento inicial

Al igual que Pablo y Lautaro, tres de cada 10 pacientes tienen crisis convulsivas que no responden a los tratamientos habituales. “Presentan epilepsia refractaria, resistentes a fármacos anti-crisis epiléptica. Requieren combinación de medicación, uso de medicamentos de última generación y un estudio exhaustivo, para evaluar si tienen opción a otros tratamientos no farmacológicos, como terapia cetogénica, cirugía de la epilepsia o estimulador Vagal. Este grupo de pacientes nos estimula a hacer nuestro máximo esfuerzo para a llevar adelante continuas investigaciones que permitan comprender con certeza los mecanismos que expliquen la refractariedad a los fármacos anti-crisis epilépticas, a fin de mejorar las estrategias terapéuticas y ofrecerles una mejor calidad de vida”, explica el doctor Espeche.

En los últimos años, uno de los mayores avances fue el desarrollo del cannabidiol (CBD), que es la presentación farmacéutica del aceite de cannabis. “En este grupo de pacientes con epilepsias farmacorresistentes hay cuadros muy severos que son las encefalopatías epilépticas como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaut o epilepsias asociadas a esclerosis tuberosa que se benefician sustancialmente con la introducción de cannabidiol. Y ya no como último recurso sino inclusive como tercera opción terapéutica”, suma la doctora Muro.

En el caso de Pablo, por ejemplo, su mamá recuerda que en los primeros tratamientos “nos hacía mucho ruido que estuviera muy dopado, le daban dosis muy fuertes de Lorazepam, intentamos pedir otras opciones porque seguía teniendo crisis. Fue un periodo de adaptación con la medicación y aun así tenía crisis o estaba muy exaltado”. Luego le indicaron sumar Convupidiol y “dejó de convulsionar, llegó hasta tener 40 grados de fiebre y aun así no convulsionó, cuando antes con 37,3 grados ya lo hacía. Lo notamos más conectado ya que responde más a los estímulos; y en la parte motriz, más distendido. Mejoró muchísimo su calidad de vida”, destaca.

“El cannabidiol tiene indicaciones muy precisas para el tratamiento de epilepsia resistente al tratamiento, pero es de suma importancia utilizar un producto manufacturado industrialmente. De los que contamos en nuestro país, he visto grandes resultados y tenido buenas experiencias con Convupidiol. Desgraciadamente, aún se utilizan productos caseros que no tienen controles de calidad”, advierte el neurólogo Thomson.

Convupidiol es fabricado por el Laboratorio Alef Medical Argentina, cuenta con el aval de ANMAT y está autorizado para expendio “bajo receta archivada” (conf. vademécum de medicamentos), siendo el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD aprobado en Europa y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.

El tercer reporte de seguimiento en pacientes con Epilepsia Refractaria (Farmacoresistente) acerca de uso de Convupidiol, difundido en febrero de este año, arrojó que el 61,54% de los chicos y adolescentes tratado tuvo una reducción de más del 50% de las convulsiones, mientras que el 7,69% las disminuyó en un rango de entre 20% y 50%. En el estudio participaron 19 médicos, que siguieron a 122 pacientes y luego midieron qué efectividad tiene el tratamiento con cannabidiol entre 12 y 24 meses después de su inicio. Se trata de la investigación de seguimiento en Real World del CBD más extensa hecha en la Argentina hasta hoy.

Hacia una nueva mirada de la epilepsia

Todos los médicos consultados coinciden en que la mayoría de las personas con epilepsia puede desarrollar su vida cotidiana sin estar condicionados por la enfermedad, y que incluso quienes se ven afectados por las crisis convulsivas pueden tener una mejor calidad de vida si disponen de un adecuado acceso a los tratamientos y si la sociedad acompaña con un cambio de mirada hacia esta patología y quienes conviven con ella.

“La mayoría de las personas que padecen epilepsia pueden tener una vida normal. Muchas de las epilepsias que inician en la niñez se autolimitan y se curan, otras formas de epilepsia requieren un tratamiento crónico, pero pueden tener una actividad normal en todos los aspectos de su vida”, señala el doctor Espeche.

“La calidad de vida de los pacientes con epilepsia depende de múltiples factores. Hay algunos que no podremos cambiar, pero muchos factores sí son modificables con políticas de salud y una mirada integral para estas condiciones. Calidad de vida significa como ese paciente y su familia viven todos los días con esta condición. Y se ha observado que los pacientes con mejor control de crisis y menos tiempo de evolución de epilepsia (factores modificables) son los que mejor calidad de vida tienen. Por eso es tan importante hacer todo lo necesario”, sostiene la doctora Mura.

En el marco del Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, la especialista del Hospital Británico Buenos Aires invita a reflexionar sobre el rol que día a día todos podemos asumir para aportar nuestro granito de arena. “Los avances en tecnología e investigaciones cada año nos acercan más recursos e intervenciones médicas y no médicas para alcanzar una ‘normalidad’. Pero, ¿qué es ‘normal’? Eso depende de qué lado de la vereda nos paramos a mirar. Si estamos sin condiciones de salud, lo normal es siempre más, lo externo, lo que tiene el otro. El paciente con epilepsia quiere tener lo que vos ya tenés. Muchas veces somos los que miramos desde esa vereda, los que también no colaboramos con estas condiciones haciéndolos sentir diferentes, a veces sin querer, por no saber. Para esas personas el mejor verbo para este día es ‘acompañar’. El educarnos en epilepsia también es una forma de acompañarlos”, concluye.

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