Ley Oncopediátrica: “Estamos presentes, acompañamos y vamos por lo que es justo”

El jueves de la semana anterior se vivió una jornada expectante y emocionante en el recinto de la Cámara de Senadores. Por unanimidad, el Senado aprobó la Ley 26.674 que establece la creación del régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer, con el objetivo de reducir su morbi-mortalidad. Se trata de una ley que obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer y al Estado Nacional a dar una asistencia económica a las familias.

“La ley sancionada significa un derecho adquirido, un derecho a estar enfermo y que la mamá y el papá del niño no tengan que vender pollos, no tengan que vender la casa, no tengan que vender el auto para solventar los costos” dijo Valeria, quien viste una remera con el rostro de su hijo Luciano que fue diagnosticado con cáncer cuando tenía 8 años.

“Lo mejor que se puede hacer es no perder el tiempo. A medida que va creciendo el niño, hace que ese cáncer que tiene en el cuerpo avance más rápido que en un adulto”, describió desde la propia experiencia.

En cuanto a la reglamentación existente, explicó que se encuentra vigente la ley provincial, pero no se implementa como debiera. Por otro lado, existe la Ley 23.611 que solo se limita al Instituto de Oncología Roffo. “Tiene cosas muy puntuales, no se adjudica que la persona o padre que va, pierda el trabajo, que es una de las cosas que se pide en la ley, la licencia con goce de sueldo. Además, no tiene un aval ante el Estado, el Estado puede o no colaborar, eso depende de quién te toque al otro lado del escritorio. Es una ley incompleta y por otro lado, no es operativa, en el caso de un chico, no ampara la objetividad de decir que la familia necesita un psicólogo, no ampara que el chico siga en contacto con sus compañeros de colegio, no ampara el seguimiento escolar, si tiene o no recursos en esa ley no está escrito”.

En este sentido, remarcó la importancia de la reciente ley sancionada que sí contempla los diversos puntos que enumeró. “No solo contempla la medicación, sino también el aspecto psicológico y en lo económico. También en el después, porque volver a la casa con un chico con cáncer no es tan fácil”. Teniendo en cuenta esto, explicó que las limitaciones del paciente con cáncer no solo apuntan a un hospital, sino también que se debe cumplir con ciertos requisitos fundamentales. “En mi caso personal, la habitación donde yo dormía con mi hijo tenía alfombra y la tuvimos que sacar, ya que no puede haber un lugar donde se formen ácaros, no puede haber un lugar donde no esté ventilado, no puede estar bajo condiciones de humedad, no puede estar con animales, entre otros aspectos”.

En Comodoro, la concientización y la lucha persistente para que la ley sea sancionada nace desde “Amazonas y Leoncitos CR”, una página de redes sociales que surgió en plena pandemia para difundir las acciones convocatorias de lucha para la promulgación de la ley oncopediátrica. La página funciona como un espacio de contención, recomendación y sobre todo de difusión de información, donde se intercambian historias de vida contadas por los mismos protagonistas. Detrás de la página, que recibe constantemente mensajes de aliento y de consultas, están Valeria, Lidia, Marina y Mónica.

Entre abrazos, lágrimas y conmoción se vivió la ansiada sanción

Valeria, compartió lo movilizante que fue la experiencia de estar en las afueras del Congreso a la espera de ver la pantalla del recinto teñida de verde. Sobraban las palabras de aliento y los abrazos con familias, madres y padres que viajaron desde diferentes puntos del país por una misma causa. Que sea ley.

“Con las madres y padres no nos conocíamos, todo fue a través de redes. La impulsora a nivel nacional es Tania Buitrago, nos llamó y nos convocó a todos para que pudiéramos estar presente y que hiciéramos viral en nuestras provincias el tema de la ley. Mucha gente se adhirió enseguida acá en Comodoro. En nuestra página empezaron a llover mensajes, también de varones que, por ahí es más complicado que el varón hable o se involucre. También de muchas empresas, jardines, y maestras de grado”.

En este marco, y considerando a aquellas personas que siempre están, Valeria agradeció especialmente al Hospital Regional. “Yo he estado sentada ahí viendo cómo juntan dinero para mandar a hacer estudios de chicos que no tienen nada que ver con ellos. Que se ponen la camiseta de cada padre, que se ponen en su lugar, y que a veces, aunque no les corresponda están atendiendo cuando ya terminó su turno”. Y continuó: “he visto cómo lloran cuando muere un niño porque se sienten abrumados. Siguen en contacto con esas madres que perdieron a sus hijos. Son totalmente humanos”, destacó.

De ahora en adelante, exigir que se cumpla

La promulgación de la ley es solo una parte de la lucha constante. De ahora en más, continúa el trabajo de hacerla cumplir y valer. “Ahora hay que esperar que se regularice la ley, porque una vez que está escrita o ya se homologa, no sale ya a la calle, si no que lleva sus días. No es de hoy para mañana. Por eso la burocracia en algunos casos no debería existir. Todavía hoy muchas madres que se preguntan si los niños que ya están en tratamiento antes de esta ley, van a ser cubiertos y la verdad es que la respuesta esa no la tenemos, porque hay que esperar que nos digan en qué condiciones van a estar los niños que ya están en tratamiento”.

Por último, Valeria agradeció a cada persona que colaboró y que hizo que sea posible la aprobación en el Senado y reflexionó sobre la importancia de informar a la sociedad sobre esta temática para que cada ciudadano tenga la decisión de involucrarse y no tomarlo como algo ajeno. “Por favor cuando salgamos a decir que no se cumplen ciertas normas, que nos acompañen, que no buscamos el beneficio de nadie más que de un chico. No salimos a pedir esto por dinero, ni por campaña política. Me parece que la sociedad misma debe involucrarse cuando ve alguna injusticia y esta es la forma. Denunciar que no se cumple y comunicarlo”.

Continuó: “el paciente oncopediátrico merece la calidad de vida, no te digo que esta ley garantice años de vida, porque estaría mintiendo, la vida no la tiene nadie comprada. Pero sí pedimos por una calidad de vida y que el chico tenga los beneficios que tiene que tener. Si él pone el cuerpo y aguanta todo lo que aguanta, me parece que nosotros no podemos cerrarle la puerta y dejarlo morir, ni en un hospital ni en los brazos de una madre, tenemos que salir a pedir por ese niño, niña o adolescente. Cuando algo no se cumple, no quedarnos callados, sino salir y decir: estamos presentes, te acompañamos mamá y vamos por lo que es justo”, concluyó.

“Fui a la obra social, me despacharon y no me dieron ni cinco de bolilla”

Valeria Velarde compartió con Crónica su historia y la de su hijo Luciano, un “leoncito”, como ella le decía. Su relato como el de tantos otros, no solo reflejan la entereza para afrontar el cáncer, sino también la constancia y la fortaleza de un niño y una familia ante un Estado y obra social que miran a un costado, con la burocracia como primer aliado.

Luciano tenía 8 años cuando fue diagnosticado con cáncer. “Empezó a sentir una hemiparesia, la mano no la movía y el pie tampoco. El ojo se le había empezado a caer. Llegamos a la consulta con el Dr. Rapallini, él lo miró nomás y me dijo `tengo un solo diagnóstico pero necesito un aval, necesito una resonancia magnética`”, contó Valeria.

En ese momento, no había neurólogos pediátricos y el doctor Rapallini la derivó con la doctora Pereyra, quien procedió con los estudios. “Luciano se bancó las horas de resonancia que son bastante largas. Y él empezó a temblar en el diagnóstico. A las 12 del mediodía, me llamaron y me dijeron que tenía un tumor en el cerebro y que la mejor solución que me daban era viajar, que el único medio que podía garantizar la calidad de vida era Aerolíneas”, dijo.

Fue en esa instancia cuando comenzó con los trámites y consultas con la obra social, una etapa de total oídos sordos y burocracia. “Fui a la obra social, me despacharon y no me dieron ni cinco de bolilla”.

En este marco, Valeria recordó una de las frases más fuertes e incluso ilógica, que le tocó escuchar. “Me peleé muy fuerte con la chica que estaba en la entrada de la puerta, hasta el punto que, si mi hijo no me hubiese agarrado de la mano la hubiese agarrado a piñas. Porque su contestación fue ‘¿qué tiene tu hijo que no puede vivir con eso?’”, recordó entre lágrimas.

“No tuve la cobertura desde los lados que debería haberlo tenido, pero sí el apoyo de mucha gente”

Como muchas familias que en la misma situación se la rebuscan para poder solventar los gastos, Valeria nunca paró ni se dio por vencida. “Mi amiga Liliana me pagó los pasajes para que pudiera viajar, porque yo en su momento era empleada doméstica, cuidaba niños y tenía un sueldo y mis jefes en ese sentido fueron muy tolerantes, siempre me lo siguieron pagando”. Es así que valoró el acompañamiento y apoyo de las personas cercanas. “No tuve la cobertura desde los lados que debería haberlo tenido, pero sí tuve un montón de gente que hoy mirando para atrás digo, por suerte estuvo toda esa gente y compañeros de trabajo, mis amigas que nos juntaban dinero y nos mandaban porque sabían que hacía falta”.

Los primeros meses de tratamiento fueron “tremendos”, y desde la obra social, siempre escuchaba una respuesta negativa a los pedidos. “Cada vez que llegaba con algo era pelearla, caminar de un lado a otro, ir y volver. Siempre con un no como respuesta”.

Valeria, no duda de que esta experiencia la forjó como persona e hizo que nunca bajara los brazos. “Por ser la persona que soy, por tener el carácter que tengo, que creo que mi hijo fue quien me ayudó, nunca me quedé con un no, ni quedarme quieta, ni esperar que el Estado me diera soluciones”.

Después de idas y vueltas, la empresa donde trabajaba el padre de Velarde -y que le proveía la obra social a Luciano- se ocupó del caso. En ese momento, recibió una llamada del encargado de recursos humanos de la empresa y le preguntó a Valeria en qué podían ayudar. “Les informé y yo estaba esperando que Luciano empiece con su quimio, y no teníamos la plata para conseguir el catéter que es lo fundamental para seguir en terapia. Gracias a ellos mi hijo empezó a hacer quimioterapia, no gracias a la obra social. Ellos se encargaron de todo, del cual estoy muy agradecida de toda esa gente. Roxana Pérez esa chica me solucionó gran parte de la vida, yo estaba internada tranquila y no me tenía que mover a hacer nada”, recordó Valeria.

También señaló lo difícil que es viajar a otra ciudad desconocida y la desprotección que se siente en ese proceso de internación. “Mientras tu hijo está internado a dos mil kilómetros, vos tenés que salir a hacer trámites y tenés que dejar a tu hijo, estando sola o acompañada vos no podés dejar de hacer esas cosas”. En este marco, resaltó la importancia de la Ley 26.674 recientemente promulgada, ya que contempla los tiempos y trámites que implica la enfermedad para la familia. “Dejar a un hijo internado y dejarlo solo porque hay que salir a hacer trámites, es un dolor para una madre porque lo dejás en una ciudad que no conoce a nadie”.

“¿Por qué para algunas cosas la vida es tan fácil y por qué para otras es tan complicada cuando tiene que ver con salud de un niño?”, se pregunta Valeria después de haber vivido en carne propia y de acompañar a tantas otras familias en el proceso. “Dolió mucho, duelen todavía esos no y esos comentarios despectivos que tiene la sociedad”. Luciano cumplió sus 9 en marzo y en julio de ese mismo año, falleció.

La vivencia deja cosas para aprender, para decir y para sanar. Valeria más que nunca sabe y promueve que siempre el camino correcto es el de ayudar a otros. Por eso, gran parte de su tiempo se dedica a difundir información sobre el cáncer en niños y concientizar a la sociedad sobre su importancia.

Por último, recordó con mucho amor, la mejor frase que le dejó su hijo Luciano. Fue cuando su doctor le preguntó si tenía miedo, Lu le contestó: "De mamá leona, no nacen gatitos".