“La ELA es una enfermedad cruel, pero no estamos solos”: el testimonio de un paciente y vocero nacional

Mariano Ponceliz vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace cuatro años. Integra la Asociación ELA Argentina y brinda apoyo a personas diagnosticadas en todo el país. En diálogo con este medio, compartió su experiencia, los desafíos del tratamiento y la importancia de la contención afectiva y médica.

“La ELA es una enfermedad cruel, pero no estamos solos”: la historia de Mariano, paciente y vocero de la Asociación ELA Argentina

Mariano vive con ELA desde hace cuatro años. Fue diagnosticado oficialmente en 2020, aunque —según cuenta— los primeros síntomas habían comenzado al menos cinco años antes. Desde entonces, no solo enfrenta los efectos de la enfermedad, sino que también se convirtió en una voz activa dentro de la Asociación ELA Argentina, brindando charlas, participando en campañas y acompañando a quienes transitan el mismo camino.

“La ELA es una enfermedad degenerativa, progresiva y terminal. No tiene cura. Y cuando te dan el diagnóstico, es como un baldazo de agua fría”, resume Mariano con crudeza. Él tiene ELA espinal, una de las variantes más frecuentes, que comienza afectando la fuerza en los miembros. Otras formas de la enfermedad —como la bulbar o la genética— afectan primero el habla o la deglución, como ocurrió en el caso del exsenador Esteban Bullrich, cuya historia hizo visible la ELA en Argentina.

El valor de los afectos y la contención médica

Mariano insiste en la importancia de un acompañamiento integral: “El sistema interdisciplinario es fundamental. Hay que tener acceso al neurólogo, al nutricionista, al psicólogo, al acompañante terapéutico. Pero también es clave el afecto de los seres queridos. Eso es lo que más sostiene”.

Desde la Asociación ELA Argentina, brindan atención médica, asesoramiento nutricional, apoyo emocional y gestiones administrativas, todo de forma gratuita. Además, promueven campañas de concientización como la del balde de agua fría —“que realmente lo es”, bromea con ironía— o las acciones del Día Mundial de la ELA, cada 21 de junio.

El rol del Estado y los desafíos del tratamiento

Consultado sobre el acceso a la salud, Mariano fue contundente: “Hoy la salud pública está desfinanciada y las prepagas o las obras sociales muchas veces no cubren lo que deberían. El paciente con ELA termina empobreciéndose, porque los costos son altísimos”.

Por eso, uno de los grandes objetivos de la asociación es impulsar un censo nacional de enfermedades neurodegenerativas y exigir políticas públicas que garanticen el acceso a insumos, medicamentos y asistencia continua.

Un mensaje final: no estar solos

Antes de cerrar la charla, Mariano dejó un mensaje para toda la comunidad:

“Si alguien nota disminución de fuerza en los brazos o piernas, o dificultades al hablar o tragar, que consulte con un médico. Y que sepa que no está solo. En la Asociación ELA Argentina estamos para acompañar, aunque sea a la distancia. Porque lo más importante, además del tratamiento, es no sentirse solo nunca”.