Se reglamentó la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer

El Gobierno Nacional anunció ayer que finalmente se encuentra lista la reglamentación para la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, una ley impulsada por las luchas de las familias que busca resguardar los derechos de los chicos y chicas que atraviesan esta enfermedad.

En Comodoro Rivadavia, la Asociación “Amazonas y Leoncitos” trabaja desde 2019 en la sensibilización sobre la temática, generando acciones que involucren a la comunidad; a su vez, ha establecido redes con las autoridades provinciales para que se ejecuten acciones concretas que respeten los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

En diálogo con Crónica, Valeria Velarde, una de las madres fundadoras del grupo Amazonas y Leoncitos, celebró este logro que se espera que brinde a los niños y sus familias la posibilidad de atravesar el cáncer con el acompañamiento que se necesita. “Esta es la mejor noticia que podíamos recibir”, celebró Velarde.

Garantizar el acompañamiento de la familia

Destacando las cuestiones más importantes de la nueva ley, la referente del grupo sostuvo la importancia de que se garantice el acompañamiento de la familia con licencias laborales especiales en las que podrán seguir percibiendo su salario. “Se pide que sean para ambos padres porque no es la tarea de uno solo, sino de los dos tener que hacerse cargo de un chico enfermo. Muchas familias viajan no solo con el hijo enfermo, sino con los otros hijos y se dividen las tareas. Ahí es donde empiezan los problemas porque mamá no puede estar en todos lados y papá tampoco”, comentó.

Y agregó que es importante que se puedan garantizar que los padres y las madres no sean despedidos de sus trabajos: “Esta ley es un resguardo, es un respiro para cada padre que hoy en día atraviesa esta enfermedad, porque un chico puede estar 6 meses en algunos casos, pero también puede estar 2 años en tratamiento. No solo es un desgaste físico sino también económico, en el que muchas veces los padres terminan haciendo esfuerzos enormes para poder sostenerlo”, expresó.

Una ley que considera el derecho a la educación

Por otro lado, expresó que en lo referente al derecho a la educación esta nueva ley marca una diferencia a las reglamentaciones previas. “Si el chico no tenía una maestra particular o un ayudante de terapéutico porque su familia no lo podía conseguir directamente se quedaba sin asistencia escolar y sin el contacto con sus compañeros de colegio, que es sumamente importante a cualquier edad y más cuando estás atravesando una enfermedad. Ahora se garantiza que los que puedan vayan a la escuela y al que no, que se le garantice la educación en casa”, manifestó Velarde, quien además agradeció el apoyo de Proyecto Puente, organización que les facilitó computadoras y acompañamiento para que durante la pandemia, los niños y niñas que estuvieron internados en el Hospital Regional, pudieran continuar estudiando de manera virtual.

Un lugar para atenderse apropiadamente

Entre una de las cuestiones más importantes se encuentra lo referido al acceso a la medicación y a la atención médica en espacios acondicionados para niños, niñas y adolescentes. En relación a esto, Velarde se refirió al Centro de Oncología Pediátrica del Hospital Regional, y sostuvo que “todavía no está del todo abierto. Faltan algunos detalles por concretar”. 

En ese sentido, afirmó que “la idea es que dejemos de ocupar espacio en el área pediátrica para que los chicos que tienen cáncer estén en su propio lugar, que ya está hecho. No es todo como uno cree a veces; las cosas tardan un poquito más, y esta reglamentación ayudaría a que ingresen fondos para que nuestro hospital y la sala de oncología pediátrica hoy sea un hecho, que sea una realidad y no sea solo para los papeles, folletos o fotos”.

Finalmente, Verónica Velarde expresó: “Nos han dicho que la ley es muy abarcativa, demasiado, nos dijeron algunas personas, demasiado pretenciosa si se quiere, pero cuando hablamos de chicos tenemos que resguardar desde su integridad física, hasta la social, la psicológica y sobre todo la parte económica, que es la fundamental para llevar al tratamiento día a día”, dijo.

Durante todo febrero se busca la concientización sobre la prevención del cáncer. El 15 de febrero se conmemorará el Día Internacional del Cáncer Infantil, por lo que se realizará un pequeño acto en el Hospital Regional a las 10:30 de la mañana, con la presencia de las autoridades de la institución, las familias y el personal correspondiente al área oncológica pediátrica.

Cáncer en la niñez y adolescencia: Con la reglamentación de la ley nacional, se espera avanzar con la normativa provincial

Valeria Velarde, madre de la asociación Amazonas y Leoncitos, sostuvo que desde hace un tiempo el grupo de madres y padres viene trabajando junto a la diputada provincial Belén Baskovc en relación a la legislación chubutense sobre el cáncer infantil. “Charlamos con el señor (Fabián) Puratich para que nos dé una mano con la Ley Provincial y con Belén Baskovc, la diputada provincial, que es la que lleva adelante la Ley Provincial N° 710, que se votó por unanimidad el día 26 de agosto del 2021”, comentó.

Considerando que la reglamentación de la Ley Nacional llevó unos meses de trabajo, Velarde agregó: “Ya estando aprobada la ley no es que tampoco se ponga en funcionamiento de un día para el otro, pasan cosas y la burocracia en Argentina es así, un poco lenta. También entendemos que para que la ley sea operativa no la podemos lanzar así nomás, hay que trabajar y lleva su tiempo, que cada punto tiene que estar estudiado de todas formas y tiene que ser legible totalmente para todos, no solamente para nosotros los papás”.

Y considerando la reglamentación de la Ley de Oncopediatría Provincial, expresó: “Esperamos que a partir de ahora podamos empezar a trabajar por la ley provincial con la diputada provincial Belén Baskovc, para garantizar que sea un conjunto de herramientas para que cada padre y cada niño pueda hacer valer su derecho a la calidad de vida”, concluyó.