La brecha se acorta: De cada 60 chicos que nacen, 1 tiene autismo en Argentina

Bajo el lema “Hablemos de autismo”, con el fin de visibilizar a la población con autismo, como sus condiciones de vida y problemáticas. Desde ‘Comodoro TGD Padres TEA’ conversaron con Crónica para contar cómo se atraviesa el autismo en esta ciudad.

En 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, una condición que afecta el desarrollo en las áreas de la comunicación, la interacción social y la conducta, que puede ser detectado en niños pequeños.

En esta ciudad, la asociación ‘Comodoro TGD Padres TEA’ trabaja en la concientización y brindando acompañamiento a familias que reciben el diagnóstico, es parte de una red federal que nuclea a sedes en todo el país. Actualmente está conformado por trece madres que trabajan fuertemente en la difusión y el respeto. En seis años de acción han desarrollado el primer Congreso de Autismo de la Patagonia, que ha convocado a muchas personas de Comodoro y de localidades vecinas, funciones de cine adaptado en el Cine Teatro Español y charlas en escuelas para docentes y familias.

También trabajan para impulsar ordenanzas, como la de Pirotecnia Cero; en el presente están desarrollando un proyecto de comunicación accesible que promueve la colocación de cartelería con pictogramas en espacios públicos.

Una diagnóstico que atraviesa a las familias

Claudia Oyarzún, una de las mamás que participa de la agrupación, dialogó con Crónica y comentó cuáles son las principales cuestiones que atraviesa una familia al enterarse del diagnóstico de autismo. En este sentido, afirmó que “lo que más desborda a la familia son las burocracias que tienen las obras sociales, la verdad que nos encontramos con paredes muy grandes. Todo el tiempo encontramos trabas: que faltó el sellito, que falta este papel o el duplicado… cada año es lo mismo, como si el diagnóstico fuera a cambiar”, dijo.

Una situación que se repite una y otra vez, en cada familia, sin importar la obra social. “Cada año, y a veces hasta dos veces al año, tenés que llevar toneladas de papeles justificando porque tu nene necesita tal o cual terapia y es desgastante, porque pareciera que fuera hasta un modus operandi, porque no es solo en una obra social, es en todas”, contó.

En relación a ello, Oyarzún mencionó que es una situación compleja que impacta a los responsables de llevar adelante el proceso: “Hay familias que recién se están encontrando con el diagnóstico y tienen que ir a hacer los trámites del CUD, algo que psicológicamente como padres son golpes duros de atravesar y encima tener que encontrarse con que no te dan bien la información o te ocultan información”.

Respecto a las familias que no cuentan con obra social, manifestó: “Hay un montón de demanda, de gente en lista de espera, ya sea para el Hospital o para la Fundación Crecer. Es una demanda muy importante”, sostuvo.

Por otro lado, está la falta de espacios para personas adultas con autismo: “Siempre que hablamos de autismo, hablamos de la niñez, pero hay adultos con autismo que no tienen actividades acá en Comodoro. Se llega a un límite de edad y ya no van más a las terapias. Ahí falta pensar como los seguimos ayudando o insertando en el mundo laboral; por otro lado, pensar en espacios específicos para chicos con autismo severos y cuyos padres son personas mayores”, comentó la madre.

Las familias registran que es algo cada vez más recurrente

“Las estadísticas indican que cada vez la brecha es más corta, de cada 60 chicos que nacen, 1 tiene autismo. En estadísticas de otros países, esa brecha se ha cortado de 1 cada 44. Entonces se va tomando conciencia en la comunidad porque nos está tocando de cerca cada vez más, con un familiar, un conocido, el hijo de una amiga”, manifestó Oyarzún.

Al ser consultada, sobre la toma de conciencia de la comunidad, manifestó que “aún falta mucho, lo pudimos ver en estas fiestas, que aún habiendo una ley de Pirotecnia Cero, se tira (artículos pirotécnicos) de una forma desmedida, sin pensar en que no solo afecta a las personas con autismo, hay muchas personas que tienen sensibilidad auditiva”, comentó la mamá.

A pesar de ello, dijo que “hay mayor interés, pero nosotras seguimos trabajando porque como mamás queremos una ciudad informada y concientizada, porque no somos eternas. El día que nosotras no estemos en esta tierra, queremos que nuestros hijos queden en una ciudad que pueda entenderlos, que pueda empatizar con ellos y así tener un Comodoro más inclusivo”, finalizó.

El 8, caminata por el centro

Para conmemorar esta fecha, algunas de las referentes del grupo han viajado a Buenos Aires a representar a la sede local en la jornada de visibilización frente al Congreso de la Nación. Es por ello, que recién el sábado 8 de abril realizarán una caminata por la zona céntrica de esta ciudad. Concentrarán en la plaza de la Escuela 83 a las 14 y luego caminarán hasta la Plaza Soberanía de la Costanera local.

También participarán de la actividad el grupo Zombie Cr y El Circo de la Tarde. Invitan a la comunidad a asistir con una remera azul o disfrazado.

Signos para la detección temprana del autismo

Según la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), los signos de alarma para la detección pueden ser evidentes antes de los 18 meses, aunque manifiestan que su presencia no son suficientes para afirmar que un niño tiene autismo, sino más bien que está necesitando una orientación en su desarrollo.

Contar con el diagnóstico es sumamente importante para poder acceder a los tratamientos necesarios. “Hay muchos médicos que a veces justifican el no diagnóstico, para no etiquetar. Nos sorprende porque está privando a ese niño o a esa niña, de que tenga los apoyos que necesitan. El diagnóstico en algún momento se tiene que decir, no se puede disfrazar porque esto es de por vida”, comentó Claudia Oyarzún, madre de ‘Comodoro TGD padres TEA’.

En ese sentido, es fundamental tener en cuenta cuáles son las señales a considerar para ayudar a la detección temprana y en la orientación a las familias. Algunas de las cuestiones a tener en cuenta son las siguientes: Si no expresa alegría a partir de los 6 meses, si el niño no comparte sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales de manera reiterada a partir de los 9 meses; también si llegado los 12 meses, aún no balbucea. Después del primer año, se consideran signos de alarma que no realice gestos como señalar, mostrar, alcanzar o saludar con la mano. Al año y medio es importante consultar si el niño no dice ninguna palabra o si llegado los dos años no formula frases de dos palabras con intención comunicativa, sin imitar o repetir. También, se considera una señal de alarma cualquier pérdida del habla, balbuceo o habilidades sociales a cualquier edad.

Antes dudas o consultas, realizar una visita al pediatra de confianza.