La Justicia de Santa Cruz le niega medicación a una niña con acondroplasia

La acondroplasia se caracteriza por la baja estatura extrema, miembros cortos y cabeza grande, aspectos que generan limitaciones en todas las actividades cotidianas de la vida que les requieren de mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para lograr la mayor independencia posible. 

Por su enfermedad, al año y siete meses de edad Sol sufrió compresión medular debiendo atravesar por una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida. Hoy tiene hiperlordosis (arqueamiento en la zona lumbar de la columna), lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas. 

Victoria, su mamá, contó que situaciones tan cotidianas como ir a un cumpleaños “le representa tal exigencia física que luego no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en piernas y rodillas”.

Sol necesita una medicación costosa que es la única que existe en el mundo para esta enfermedad; todavía no está registrada en nuestro país, pero sí en otros. Por eso, alrededor de 17 niños y niñas argentinos ya están recibiéndola.

El uso de esta medicación permite alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como las que ya tuvo que pasar, como la compresión medular (previniendo la necesidad de cirugías).

Los obstáculos en la Caja

La ANMAT, la autoridad regulatoria en nuestro país en lo que respecta a alimentos, medicamentos y tecnología médica, a través del RAEM (régimen de acceso de excepción a medicamentos no registrados) otorga autorizaciones individuales de ingreso de medicaciones como esta, que aún no se encuentran aquí registradas.

Sol, al igual que sus papás y que alrededor del 80% de la población santacruceña, tiene como cobertura de salud a la Caja de Servicios Sociales de la provincia de Santa Cruz, que es la obra social de los empleados públicos de los tres poderes del estado provincial.

En noviembre de 2021, la ANMAT autorizó la importación de la medicación para ella, pero como la obra social se negó a pagar su costo, sus papás debieron judicializar su reclamo. Obtuvieron al poco tiempo una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida judicial fue apelada. La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos la revocó diciendo que no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva y esa compra se canceló.  

 “Sabemos que es frecuente encontrar obstáculos para que obras sociales y prepagas cubran este tipo de medicamentos, pero lo llamativo e inexplicable de esta situación es que, contra toda la jurisprudencia existente para casos de acondroplasia adonde se reclamaba el acceso a esta medicación, aquí son dos poderes del Estado, el poder ejecutivo y el poder judicial, quienes le denegaron a Sol su derecho”, sostuvo Daniel, papá de Sol.

“Todas las familias argentinas que tuvieron que hacer el pedido en la justicia, absolutamente todas (de Salta, Misiones, Chaco, Chubut, Santa Fe, Mendoza, Tucumán, Córdoba y Buenos Aires), la obtuvieron y sus hijos ya están en tratamiento; a la mayoría los conocemos porque estamos en contacto, y lo celebramos, pero es inexplicable que Santa Cruz tenga esta postura a la hora de reconocer un derecho humano como el acceso a la salud. Los jueces están siendo completamente arbitrarios, no han esgrimido ningún argumento válido y cada día que pasa es un día de crecimiento que Sol pierde y no podrá recuperar jamás”, explicó su mamá.

El rol de la Justicia

En julio de 2022, luego de tramitarse la causa completa en el Juzgado Provincial de Primera Instancia en lo Civil, Comercial, Laboral y de Minería N° 2, donde declararon su médica genetista, su pediatra y un perito del poder judicial (todos remarcando la necesidad de que Sol accediera a la droga) y, sumado a la batería de leyes nacionales y provinciales y convenciones internacionales en materia de niñez, discapacidad y enfermedades poco frecuentes que amparan a la nena en su reclamo, el juez Dr. Francisco Marinkovic dictó la sentencia haciendo lugar a la demanda y ordenando a la Caja de Servicios Sociales a cubrir el medicamento en un 100% y al Estado Provincial como obligado subsidiario -en su carácter de garante de la salud de su población ante el posible incumplimiento de la obra social.

La sentencia fue apelada y la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos la revocó ignorando el derecho de Sol, rechazando la demanda en su totalidad. “Es uno de los casos de discriminación judicial más aberrantes y humillantes de los últimos tiempos”, denunció la mamá de Sol.

“Nuestra solicitud es absolutamente legítima. La situación de Sol, en representación de muchas otras semejantes que pueden generarse para esta u otras enfermedades de estas características, es una cuestión de salud pública en la que el Estado tiene la responsabilidad y debe asumirla”, sostuvo la doctora Claudia Guerra, abogada de los padres de Sol.

Según la abogada, “en la actualidad, la situación se encuentra en la última instancia de la justicia provincial, en manos del Tribunal Superior de Justicia de la provincia de Santa Cruz y este organismo tiene la posibilidad de revertir esta injusticia”.

Ante el pedido de justicia para Sol, distintas organizaciones sin fines de lucro han ofrecido su colaboración a través de la figura legal “amigos del tribunal” a fin de apoyar a esta familia aportando a la causa sus conocimientos especializados en protección de los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes.

Sus papás aseguraron que insistirán “hasta la Corte Suprema de la Nación si es necesario, con el dolor de saber que el tiempo no se detiene para Sol; cada día que pasa es tiempo de crecimiento irrecuperable”.